По статистике, в Каргопольском районе на сегодняшний день насчитывается 82 ребенка-инвалида. Из них в городе — 46 детей, на селе — 36. Семь детей из общего списка – из многодетных семей. У всех родителей, имеющих детей-инвалидов 1-й группы (тяжелых детей), проблемы почти одни и те же.
Большинство живут в неблагоустроенных домах, поэтому сталкиваются с постоянной трудностью: как помыть ребенка. При отсутствии коммунальных удобств провести гигиеническую процедуру сложно и маленькому, а если он уже большой и руки-ноги у него по причине тонуса не сгибаются, то тут как быть? Еще одна задача для родителей детей-колясочников — вывезти ребенка на прогулку. В наших домах нет элементарных пандусов (о подъемниках уж и мечтать не приходится). Даже за свои деньги родители вряд ли смогут их построить. Не позволят им это сделать параметры общественного жилья, заведомо не рассчитанного на подобные вещи. Родители с трудом выносят детей на прогулку с первого этажа. А каково приходится тем, чья квартира расположена выше? Остается лишь радоваться тому, что Каргополь – город малоэтажной застройки.
Вот, например, что говорит одна молодая мама, живущая с ребенком инвалидом на втором этаже: «С горем пополам по узким лестничным пролетам вытаскиваю на улицу инвалидную коляску, а потом, перекинув через плечо ребенка, на себе несу его вниз. Муж днем на работе, других родственников рядом нет, поэтому делаю это всегда одна. Сейчас ребенок весит около тридцати килограммов, поднимать его уже тяжело. Как буду делать это дальше, когда он подрастет, не знаю». Другая родительница озвучила следующее: «У каждого ребенка-инвалида есть специальная карта ИПР (индивидуальная программа реабилитации). В карте указано, что необходимо для реабилитации ребенка, чтобы максимально приблизить его к условиям полноценной жизни. Но в этих картах чаще всего прописан самый минимум: коляски, ортопедическая обувь и памперсы. Ни о каких тренажерах, аппаратах, специальных устройствах речь не идет. Если родители желают реабилитировать своего ребенка, то вольны приобретать желаемое за собственные средства. Возможно, мы не знаем, что нашим детям положено, поэтому хотелось бы, чтоб соответствующие структуры информировали нас об этом честно и открыто». Еще одна мама ребенка-инвалида поделилась своей проблемой: «Коляска, рассчитанная на ежедневное использование, выдается на шесть лет. Когда ребенок перерастает ее по физическим параметрам или она ломается, при условии сбора доказательств и проведении экспертизы (решение принимается в Архангельске), еще можно надеяться на то, что вне срока выдадут новую. Но бывают такие ситуации, как с моим ребенком, когда имеющаяся коляска стала очень неудобной в использовании. У ребенка усилилась спастика, его в прямом смысле дугой выгибает назад, он не может сидеть в коляске с прямой спинкой. Нужна другая конструкция, где она могла бы опускаться под развернутым углом. Но шестилетний срок у нас не вышел, старая коляска в рабочем состоянии, поэтому, говорят, что новая нам не положена».
Родители детей-колясочников регулярно испытывают неудобство по поводу отсутствия тротуаров в осеннюю распутицу, зимние заносы и гололед. Легче тем семьям, у которых есть машины. «Безлошадных» же родителей стоит искренне пожалеть.
Но проблем много не только с подвозом детей. Сложно семьям и в материальном плане. Матери вынуждены круглосуточно ухаживать за детьми, работать, чаще всего, не имеют возможности. Опять же выход на работу лишает их части пенсии, так что стать зажиточнее все равно не получится. Зачастую родители детей инвалидов самостоятельно приобретают средства, прописанные им в картах ИПР, когда официальная выдача задерживается. Расходы при предоставлении документов впоследствии оплачиваются, но только по закупочным ценам. Получается, что сумма возвращенных средств намного меньше реально затраченной. Материально чуть легче живется в тех семьях, где есть работающий папа. Но ведь не секрет, что иные папы после рождения ребенка-инвалида уходят из семьи и женщины несут свой крест одни, без мужской помощи.
В Каргополе нет возможности и полноценно реабилитировать тяжелых детей-инвалидов. В реабилитационном центре, по большому счету, вся реабилитация сводится к организации досуга семей с детьми-инвалидами. Есть там, конечно, тренажеры, но этого мало. Самое главное, нет в данном учреждении медицинского работника, специализирующегося именно на тяжелых детях. А им в первую очередь необходима медицинская реабилитация, массажи, упражнения, в идеале — расслабляющие ванны, занятия в бассейне. Как положительный момент стоит отметить благотворительную деятельность актива группы РБОД «Подари ребенку праздник». Очень благодарны многие родители детей-инвалидов активистам этой группы Надежде Чечениной и Людмиле Воеводкиной за разноплановую и своевременно оказанную им помощь, вплоть до приобретения и доставки необходимых инвалидных колясок.
Проходя мимо женщины, везущей ребенка в инвалидной коляске, многие зачастую поспешно отводят взгляды в сторону. Не желают видеть чужую боль, потому как она вызывает у них чувство тревоги и внутреннего дискомфорта. Давайте же с этого дня попробуем стать сильнее и при следующей встрече хотя бы приветливо улыбнемся этим людям, эмоционально поддержим, чтобы им стало немного легче.
1. Комментарии с грубой и ненормативной лексикой.
2. Оскорбления, угрозы и непристойные высказывания.
3. Высказывания, разжигающие национальную, религиозную и прочую рознь и вражду.
4. Комментарии, содержащие другие нарушения законодательства и прав граждан.
5. Комментарии, рекламирующие и продвигающие другие веб-ресурсы, товары и услуги, а также комментарии, не имеющие отношения к дискуссии.
6. Прямые ссылки на сторонние веб-ресурсы
Пользователи, которые нарушают эти правила грубо или систематически, будут заблокированы.